Belén Cortés Saavedra
Los gemelos Vicente y Lucas de 13 años, fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne a los 7 años, una enfermedad genética progresiva y grave que avanza rápidamente y afecta a uno de cada 3.600 niños en el mundo. Si bien no existe una cura definitiva, recientemente se ha desarrollado un medicamento que podría frenar el deterioro y mejorar las condiciones de quienes padecen esta enfermedad.
Hace unas semanas, sus padres, Marcos Reyes (39) y Valeria Martínez (35), recibieron una noticia que les devolvió la esperanza. Tomás Ross, otro niño chileno con la misma enfermedad, fue seleccionado para participar en un ensayo clínico en Estados Unidos. Esto dejó disponible la dosis de un costoso tratamiento que ya había sido adquirida para él. Su familia decidió donar esa dosis a los gemelos Vicente y Lucas.
“Este gesto que tuvieron ellos como familia para nosotros es muy importante, se trata de la vida de nuestros hijos y vamos a estar agradecidos toda la vida. No cualquiera tiene la capacidad como para desprenderse de una dosis así. Fue un momento de mucha felicidad, de mucho agradecimiento”, contó el padre, Marcos Reyes, en conversación con BBC Mundo. Pero la emoción inicial se vio opacada por una difícil realidad: solo hay una dosis, y ahora la familia debe tomar una dolorosa decisión sobre cuál de los dos hijos podrá recibirla, sabiendo que ambos la necesitan por igual.
Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, mencionó que pensó inmediatamente en Vicente y Lucas cuando supo que su hijo había sido aceptado en el ensayo, dejando libre su tratamiento. Fue Marcos Reyes quien, en su momento, impulsó la idea de hacer una caminata solidaria para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne en Chile, acción que inspiró a Camila a hacer lo mismo. Gracias a eso, logró reunir, mediante donaciones, los fondos necesarios para costear el medicamento de su hijo.
El lunes 7 de abril, Camila lo llamó para informarle que la dosis quedaba a su disposición. “Marcos caminó conmigo… él tiene doble tarea, porque tenía que juntar el doble de dinero que tuve que juntar yo, así es que esto lo alivia en la mitad. Ahora tiene que decidir a qué gemelo administrarle la dosis primero”, declaró a medios de comunicación.
Hasta ahora, el único fármaco aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.) para tratar esta enfermedad se conoce como Elevidys, y su valor ronda los $3.500 millones de pesos chilenos, equivalentes a unos $3,7 millones de dólares. En Chile, este tratamiento no está disponible comercialmente ni ha sido autorizado por el Instituto de Salud Pública. La ministra de Salud, Ximena Aguilera, ha argumentado que aún no existe evidencia suficiente para demostrar su efectividad en casos de distrofia muscular de Duchenne.
Hasta el año pasado, los gemelos no eran candidatos para recibir el medicamento, ya que inicialmente estaba indicado solo para niños más pequeños. Pero una vez levantada esa restricción, Marcos tomó la decisión de realizar nuevamente una caminata solidaria, esta vez para ayudar a sus propios hijos. Así, el pasado 16 de marzo, comenzó una nueva travesía desde Ancud rumbo a Santiago, con el objetivo de reunir los fondos necesarios para que ambos niños puedan acceder al tratamiento que podría cambiarles la vida.
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